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医保仅保个别药 罕见病病友发声亟待社会更多力量关注

2018-09-25 22:17:51    作者:消费时报网
核心摘要: 9月22日上午,由爱心团队北京里程100主办、病痛挑战基金会协办的“感恩有你,爱不罕见”在北京 “悦享澜庭宴会中心”举行。现场共有13家罕见病公益组织、200余名参会人员互动交流。现场爱心公众通过视频短片、病友分享、公益市集等形式,感受着罕见病群体“生而不凡”的精神状态,通过捐款、义卖义拍等筹集善款10万余元,支持病痛挑战基金会的各项工作。

9月22日上午,由爱心团队北京里程100主办、病痛挑战基金会协办的“感恩有你,爱不罕见”在北京 “悦享澜庭宴会中心”举行。现场共有13家罕见病公益组织、200余名参会人员互动交流。现场爱心公众通过视频短片、病友分享、公益市集等形式,感受着罕见病群体“生而不凡”的精神状态,通过捐款、义卖义拍等筹集善款10万余元,支持病痛挑战基金会的各项工作。

 

医保困局仍是罕见病群体面临的最主要问题之一。虽然今年国家罕见病目录正式出台部分省市在罕见病医保政策上有着不断推进,但曾推动青岛罕见病医保改革的业内人士表示,当前有2大问题,一是纳入医保的罕见病药品多不多,近8000种罕见病能覆盖的范围仍然较小;二是药费报销够不够,有些罕见病药费只报60%,但罕见病患者依旧难以负担。

 

在这一背景下,很多罕见病群体自发成立公益自组织,希望整合多方资源共同推进罕见病保障体系,当前这些公益组织正在遭遇寒冬。

 

碎片化式医保不解渴   公益呼吁关注罕见病

 

当前罕见病超过7000种,我国罕见病患者约数千万。看病难、易误诊、天价药费,让很多病友错过最佳救助期,甚至失去生命。将罕见病的医药纳入医保是罕见病患者的一大心声。近年来,青岛、杭州等地把部分罕见病的药物纳入医保范围内,随着今年5月,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了第一批国家罕见病目录,一些其他省市也陆续拓宽针对罕见病的医保政策

 

但问题在于,相对于超过7000种罕见病而言,这些省市罕见病医保范围能覆盖的病种,仍然较少部分疾病药费十分昂贵仅靠医保体系又难以支持罕见病病友用药。“当前有2大问题,一是纳入医保的罕见病药品多不多,二是药费报销够不够,有些药只报60%,但罕见病患者依旧难以负担。”此前曾推动青岛罕见病医保改革的业内人士告诉记者,“将罕见病药品纳入医保,更多的应是以药代病、刚柔并济、从善法。”

 

就从善法而言,从善法,以人为本。现在部分省市关于罕见病保障的逻辑理念,多是经济趋向而非伦理趋向,即很多人依旧在强调有多少钱,办多少事,这一理念并没有错,错在不该将其放到医保改革的顶层设计中。老百姓的需求是否得到满足,是各地政府首先要考虑的,下一层次才应考虑有多少钱办多少钱。从罕见病药品医疗保障的实际情况看,现在缺的不是钱,而是人文关怀。前述推动青岛罕见病医保改革的业内人士说。

 

罕见病保障也要做到刚柔并济。社会医保是刚性要求,这就需要公益力量发挥辅助性作用。公益聚焦救急救危整合多方资源根据申请人情况,更为专业、针对性地援助罕见病患者,这在罕见病保障体系中作用很有必要。前述业内人士表示,罕见病问题是中国医改问题的浓缩版,欣慰的是,近年来国家对罕见病群体的生存情况越发重视,不断有利好政策出台

 

此次由爱心团队北京里程100主办、病痛挑战基金会协办的“感恩有你,爱不罕见”关注罕见病大型公益活动,在短短数天内邀请了十余家罕见病伙伴、数百志愿者,现场的公益市集热火朝天,通过视频短片、罕见病患者的演讲,在互相拥抱的暖心游戏中,在场人士对罕见病有了更为直接的认识。

 

本次活动筹集的善款,将支持病痛挑战基金会在罕见病公益领域的病友医疗康复组织支持公众倡导等方面的工作,由病痛挑战基金会定期披露善款使用情况,保证资金的使用透明、公正。前述业内人士说,此次活动起到了很好的引领作用。社会就是这样通过一批人影响另一批人,“关注罕见病”的浪花越来越大。

 

罕见病公益组织  前行艰难

 

9月22日有13家罕见病公益组织出席当日的义卖活动。因为“罕见”,很多罕见病病友陷入孤立无援的境地,其生存境遇与求医需求常常不为人知,或在社会融入的过程中遭遇歧视与偏见。由病友自发成立的罕见病公益组织,往往是这些挣扎生存的病友所能抓到的“第一根稻草”,也是最重要的一份支持。

 

以袖珍人之家为例,该罕见病公益组织的执行主任袁纳纳说,袖珍人病友由于脑垂体受损造成生长激素分泌不足导致矮小,由于特殊的儿童面容,严重影响了袖珍人成年以后就业、婚姻等基本需求,也严重影响了病友自身的心理健康成长。袖珍人之家成立多年来,通过面向病友的工作坊、面向公众的徒步倡导及呼吁等方式,让更多袖珍人能够坦然、健康地认知自我,也促进着社会对袖珍人群体的尊重与包容。

 

袁纳纳感叹,这几年的坚持并不容易,起初机构只有自己一人,筹资、开展活动往往压力重重,常常感觉坚持不下去,即便是现在,维持机构运营仍然需要极大的努力,但每次开展活动,看到病友们从自卑到自信的笑脸,感受着公益行动的价值,又会有着继续前进的动力。

 

袖珍人之家是众多罕见病公益组织病友团体的缩影。原本对任何一个公益机构而言,最难筹集的便是机构运营费用,在国内公益理念尚未普及的情况下,捐款人一般很难同理——为什么公益机构会有行政运营费用而对罕见病公益组织来说因为疾病知者甚少在面向公众的筹款宣传等方面常常有着更大的局限生存也面临着十分严峻的境地。袁纳纳说,有一家罕见病公益组织员工有20余人,他们已经连续5个月没有拿到工资了,现在连房租也交不起,他们准备搬到北京更偏远的地方。

 

另一方面,罕见病公益组织的存在,对于罕见病病友来说又至关重要。尤其虚假医疗信息泛滥、医保支持体系不足的情况下,刚刚得了罕见病的人士,往往容易遭遇误诊、上当受骗、陷入不必要的绝望等情况,而病友组织往往能从自身痛点出发首先缓解病友其焦虑、惶恐、孤独绝望的情绪,让他们少走弯路,更快了解到科学治疗的途径

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